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Dal film Rughe, di Ignacio Ferreras |
E' un'esperienza assai
comune quella del dolore sbigottito per la morte sociale
di una persona che è stata protagonista della nostra rete affettiva. Ci si
sente disorientati di fronte a un padre o una madre che non ci riconoscono come
figli, che non ricordano neanche se hanno appena mangiato e non sanno dire in
che stagione siamo.
Allora si cerca di scuoterli, di riportarli nel
presente, di stimolare il loro interesse, di mantenere vigile la loro
competenza cognitiva. Come deve essere stressante, per loro, questo continuo
sentirsi sotto esame, questo costante dover dimostrare, questo non poter
lasciarsi andare all'associazione del momento, alla dimensione dell'analogico e
a quella del ricordo legato ad altre e più felici stagioni della propria vita!
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Rita Hayworth, che si ammalò molto precocemente di Alzheimer. All'epoca se ne sapeva poco e i sintomi furono interpretati per diversi anni come espressione di alcolismo. |
Occupandomi di memoria ho
letto molto su questa patologia nella quale questa funzione identitaria è offesa profondamente, ma anche
visto film, dato che ce ne sono di bellissimi.
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Iris Murdoch |
Fra tutti ricordo Iris.
Un amore vero, di Richard Eyre, che racconta della grande
scrittrice e filosofa Iris Murdoch e di quanto le manifestazioni di esordio della malattia, la perdita progressiva di memoria rispetto alle parole, fossero tanto più dolorose per una persona che aveva incentrato la propria vita
sulla capacità di dominarle e di usarle creativamente.
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Iris Murdoch |
Penso anche, tra i tanti,
al bellissimo film di animazione Rughe, di Ignacio Ferreras, basato su
una graphic novel di Paco Roca.
E poi ricordo la commozione
suscitata dalla lettura dell'autobiografico Il vecchio re nel suo esilio,
nel quale lo scrittore Arno Geiger racconta la malattia del padre e soprattutto
le proprie reazioni difensive. Perché spesso, di fronte alla sofferenza di
qualcuno che amiamo, agiamo in modo da attenuare la nostra, invece della sua,
anche se non ce ne rendiamo conto.
Invece di scoraggiare le immersioni nel
lontano passato, forse dovremmo condividerle con loro e semmai riemergere
insieme nel presente senza forzature eccessive. Dovremmo ripartire da ciò che rimane
intatto dentro di loro, non da ciò che è sciupato o perduto, cioè dal
sottolineare un vuoto e una mancanza.
Mi fa male l'idea che i
pazienti che soffrono di questa patologia vengano stimolati con pressanti
richieste di ritornare al qui e ora che li spaventano e li fanno sentire
continuamente sotto esame. Forse bisognerebbe ripartire dalla memoria che
conservano, da quel lontano passato di cui custodiscono a volte il ricordo fino
a credere che sia il presente, invece di invitarli a lasciarlo riposto nella
distanza storica.
Magari succede che il passato
lontano sia più vivido di quello recente proprio perché in quel tempo c'era
ancora una loro progettualità, c'era un futuro e quindi c'erano dei desideri. E' difficile
accettare che la nostra serenità ci detti comportamenti che vanno a discapito
di quella di chi è malato, eppure capita.
E' difficile accettare che anche nel soffrire per un
altro e nel cercare di assisterlo si è spesso inconsapevolmente egoisti, si
ragiona in base ai nostri non richiesti sensi di colpa e non in relazione ai
bisogni più profondi dell'altro. Ancora più difficile è capire che la
comunicazione affettiva non è mediata sempre solo e necessariamente dalle parole, dalla razionalità. Con i bambini molto piccoli, per esempio, la
comunicazione passa attraverso canali non verbali, dal dialogo tonico alla
postura, alla mimica e, infine, alla prosodia. Dovremmo imparare a ripartire da qui, forse.
Molti di quelli che su facebook hanno commentato o messo il like a questo post vivono una situazione così, ma solo con alcuni mi è capitato di parlarne direttamente. Altri possono avermi fraintesa; è la conseguenza della necessità di essere sintetici in questo tipo di canali comunicativi. Le mie parole non volevano affatto essere un atto di accusa nei confronti di chi si trova a vivere un'esperienza così, al contrario. Io stessa, del resto, ho attraversato una situazione dolorosa e simile, anche se non si trattava proprio di Alzheimer. Il riferimento all'egoismo era soprattutto all’idea, che ha origine nel modo sociale di gestire tale patologia e altre simili, del dover insistere su ciò che non c’è più nell’illusione di recuperarlo, perdendo occasioni di contatto e vicinanza diverse e mettendo involontariamente in una situazione di esame costante chi è malato. Le carezze e gli sguardi possono comunicare molto più delle parole tese a ricondurre alla realtà del calendario (Che anno è? Che mese è? Quanti anni hai? Chi è quello? Chi è quella? Chi sono io?) e possono farci sentire meno abbandonati da chi è malato di questa perdita progressiva del Sé cognitivo. Perché non ripartire dal passato, da ciò che conservano meglio, e non da ciò che hanno perduto e non sanno? Perché non valorizzare di più il semplice gesto di tenersi la mano rispetto alla possibilità di scambiare parole che dimostrino il possesso della comprensione razionale del qui e ora? Ascoltare insieme vecchie canzoni amate, guardare foto, ricordare momenti anche molto lontani del passato condiviso fanno sentire ancora vitale l’altro e la relazione che si ha con lui. Sono convinta che in attesa dei progressi della medicina (e qui si aprirebbe un lungo capitolo…) sia meglio ripartire da qui, dall’emotività e dall’affetto e non dalla dimensione razionale. So, naturalmente, che non è affatto facile.
RispondiEliminaUna persona, in privato, mi ha scritto che ci vorrebbero i gruppi di auto-aiuto, in questo caso dei familiari, e io sono d’accordo da sempre.
"Perché non ripartire dal passato, da ciò che conservano meglio, e non da ciò che hanno perduto e non sanno?"
RispondiEliminaPerché siamo bisognosi di certificazioni. Circa il fatto che siamo utili, o che loro possano anche un minimo tornare a posto, che sia un processo reversibile, che tutto sommato a noi non accadrà.
Sono varie le certificazioni di cui abbiamo bisogno.
I bisognosi siamo noi.
Hai ragione. Abbiamo paura: della fragilità, della nostra stessa commozione, delle ombre, di tutto ciò che non è perfetto. La paura è il più grande ostacolo frapposto tra noi stessi e la possibilità di essere più felici.
EliminaHo vissuto esperienze molto simili gestite in modi differenti. E' molto importante e sentito l'argomento, talmente toccante che ,quando la vita scorre lineare nella sua sequenza abitudinaria, si finge quasi di non accorgersene. Ad una zia piaceva ascoltarmi mentre le raccontavo le mie storie del presente, entravo nella casa di riposo tutta allegra e le dicevo le novità, sorrideva felice. Uno zio mi parlava del suo passato lontanissimo, gli rispondevo come fosse presente, questo zio si perdeva in un mondo tutto suo dove ad un certo punto non c'ero più, il suo sguardo lontano. Lo ascoltavo in silenzio, mi dava la mano ogni tanto e qualche volta pregavamo assieme. Tante, tante situazioni diverse. Diciamo che ho sempre cercato di non spaventarli, la fragilità di queste persone è immensa. Uno zio, quando piangeva lo portavo in Chiesa dove trovava molto conforto, pregavo con lui e si scivolava in una dimensione dolce. Mia madre anziana per fortuna è più sveglia di me, al punto da farmi dubitare della mia lucidità, di questo ringrazio il cielo
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