L'anima, il corpo e la neve

E’ un film bello da ogni punto di vista  "Corpo e anima" di Ildikò Enyedi. E' bello perché declinato negli opposti: è surreale e crudo, freddo e caldo, candido e scuro nello stesso tempo. .

Tutto è un po’ anomalo, a cominciare dai due protagonisti: lui con una disabilità fisica, lei con una disabilità psichica che adombra molti tratti autistici.

Avvolta metaforicamente di ghiaccio, come il paesaggio boschivo innevato che a tratti interrompe, con il suo nitore, le scene crude del mattatoio o quelle affollate della mensa aziendale, sembra distante e disinteressata agli altri. Aborre il contatto corporeo, mortifica il proprio corpo in vestiti informi e incolori e si muove in maniera rigida, lo sguardo fisso o oltrepassante.

Come ogni persona autistica trova consolazione e appiglio per vivere nell’ordine della ripetizione, nella serialità delle abitudini, nei panni stesi con meticolosa precisione o nelle posate allineate nel cassetto come altrettanti soldati, ognuno immobile nella propria garitta.

Per lei sono le regole, l’uniformità, la ripetizione infinita dei gesti e delle abitudini quotidiane a garantire la saldezza del mondo. Il film, in fondo, riguarda la paura della diversità che ci porta a interpretare in maniera distorta i comportamenti non conformi. La protagonista del film non è algida come invece viene vissuta dagli altri, ma solo incapace di utilizzare il corpo in maniera comprensibile e condivisa per comunicare le proprie emozioni.

Qualcuno, però, riuscirà a capirla, e potrà farlo perché anche lui diverso. Potrà amarla ed essere riamato proprio grazie a quel suo braccio inerte e odiato, a quella parte del suo corpo che sente aliena, a quella protesi inutile e quasi non di carne, che sfugge al suo controllo e gli ricorda ogni momento la fragilità dell’esistenza.

Il film si chiude con il braccio di lei che dopo l’amore raccoglie dolcemente quello inerte di lui e lo adagia nel letto, accanto ai loro corpi nudi, intrecciando a quella mano insensibile e devitalizzata la sua, con dolcezza infinita.

Universi di silenzio e traduzioni possibili (nella giornata sull'autismo).

Questa e le successive foto di bambini sono del grande Erwitt Elliott

Quanti sono gli universi di silenzio? Di silenzio di parole, intendo, oppure nei quali le parole sembrano devitalizzate, usate come sono in modo bizzarro e idiosincratico e perciò inefficaci dal punto di vista comunicativo.

Il termine “infanzia”, tanto per cominciare, fa riferimento etimologicamente all’essere privi di parola.

E poi ci sono tutti gli animali di specie diversa dalla nostra, che emettono suoni, ma non li articolano per formare parole e con le parole frasi e con le farsi discorsi. Eppure noi comprendiamo le sfumature di sentimenti, i desideri e i timori di cani, gatti e altri animali che vivono con noi, così come possiamo comprendere il bambino piccolo nella sua culla che emette solo gorgoglii, ciangottii o vagiti.

Ci sono, ancora, le persone anziane affette da patologie neurologiche degenerative e anche loro perdono la capacità di parlare, in un impressionante viaggio in cui percorrono a ritroso le tappe dell’apprendimento linguistico finché arrivano a balbettare qualche sillaba e poi solo suoni isolati, talvolta prolungati in lamenti.

Ma oggi è la giornata mondiale dedicata alle persone che soffrono di disturbi dello spettro autistico, molte delle quali non accedono alla parola e sono mutaciche o la usano, ma in maniera del tutto soggettiva e dunque inefficace.

Ci sono giornate dedicate a mille cose diverse e ne siamo inflazionati. Però questa è un’occasione particolare per sensibilizzare contro gli stereotipi e i luoghi comuni, dovuti a incolpevole ignoranza, su una patologia che si articola in diverse tipologie differenti per storia individuale e per prognosi ed è importante cercare di parlarne.

Lo faccio con un pensiero soltanto: nel mentre è giusto mettere in atto percorsi di cura, occorre anche chiedersi come fare a comunicare quando le parole risultano inefficaci o secondarie. Quando di esse viene raccolto prevalentemente il significante, cioè le caratteristiche formali e la musicalità e se suonano cacofoniche o eufoniche, ma non il significato a cui sono convenzionalmente legate.

Credo che si debba partire dall’idea che nella relazione con chi non ha o non ha ancora parole, sia importante prestargli le proprie. Non nel senso paternalistico che li renderebbe ancor più dipendenti da chi le possiede, ma proprio come farebbe un traduttore che deve trasporre una poesia - non un saggio, non un romanzo - da una lingua a un’altra.

E’ necessario essere capaci di ascolto attivo per decifrare un codice tanto più complesso delle stringhe di suoni del nostro linguaggio e spogliarci della sicurezza abitudinaria che ci generano i nostri alfabeti verbali. E’ importante, soprattutto, non attribuire all’altro ciò che riguarda noi soltanto. Se non riusciamo a comprendere il suo linguaggio e se lui non sa o non sa ancora usare il nostro, non significa che dentro di sé non alberghi sentimenti, emozioni, affetti di ogni genere; sta a noi cercare di decifrarli per restituirne anche a lui il significato. 

L'autismo e la paura egoista

Questa è di Elliott Erwitt, ma le successive foto sono tutte del grande Robert Doisneau, di cui ricorre proprio oggi l'anniversario della nascita

Leggendo la notizia del ragazzino autistico escluso di fatto dalla gita scolastica - se volutamente o no deve essere ancora stabilito, pare - ho sentito come un pugno allo stomaco. (Sulla vicenda si può leggere qui). E' accaduto qualcosa di simile anche a Isernia: un ragazzino autistico ha trovato ad accoglierlo nella classe vuota solo la sua insegnante di sostegno. Si può leggere la notizia qui.

Non voglio dare giudizi sulla vicenda della scuola di Livorno perché ancora ci sono versioni contrastanti su quel che è successo nello specifico e io non sono nessuno per farlo. Però, dato che da diversi anni sono la responsabile della formazione degli insegnanti di sostegno nella mia università, so bene che il tema ragazzo autistico-gita scolastica è uno dei più scottanti. Lo so da tanti racconti dei miei allievi in formazione. La motivazione non detta - ripeto, parlo in generale, e non sulla vicenda specifica di Livorno - è che il l'alunno autistico rovinerebbe il divertimento, romperebbe il clima di festa, creerebbe preoccupazione e angoscia.

Magari si metterebbe a urlare e sfarfallare le mani saltando eccitato, oppure sfuggirebbe alla sorveglianza, si metterebbe a correre, ci sarebbe da inseguirlo... La motivazione più nobile, invece, è che aggrappandosi alle abitudini e alla ripetizione dei ritmi quotidiani per trovarvi sicurezza, un ragazzo autistico entrerebbe in crisi di fronte alla novità e all'inaspettato, in un ambiente sconosciuto e magari rumoroso e troppo pieno di stimoli e potrebbe stressarsi ricavandone più danno che guadagno anche in termini di felicità.

Io non sono d'accordo neanche con la motivazione nobile, anche se penso che caso per caso, gita per gita, si debba valutare il pro e il contro. Su questo aspetto, però, dovrei argomentare con più parole di quante siano opportune per un post. Per lo stesso motivo non entro, qui, nel problema degli insegnanti, bistrattati e caricati di responsabilità pesanti, non ultimo proprio per le gite, senza un riconoscimento adeguato anche, ma non solo, di tipo economico.

Ritorno, allora, alla questione più semplice del pugno allo stomaco. Forse  l'ho provato perché molto di quel che sono ora, la mia sensibilità, i miei interessi di studio, i miei sentimenti e il mio desiderio di rompere le barriere che dividono gli esseri umani, è legato anche all'essermi occupata di soggetti affetti da questa sindrome. Prima dell'attuale professione, infatti, ho lavorato in una struttura preposta alla diagnosi e alle indicazioni di cura delle patologie neuro-psichiatriche dell'età evolutiva.

Andavano e venivano, in day hospital o per soggiorni brevi, moltissimi bambini e ragazzi  e diversi di loro erano affetti da una qualche forma di patologia dello spettro autistico. Di  questi ultimi, in quasi 15 anni, ne ho conosciuti davvero tanti. Di alcuni rammento poco o niente; di altri, invece, riesco ancora a ricordare il volto, le consuetudini, le emozioni che ho provato nell'avvicinarli.

Il mio primo libro, nel 1996, riguardava proprio l'autismo. Era la rielaborazione della tesi di laurea, ma rispetto a quel lavoro accademico conteneva qualcosa in meno (avevo sfrondato il corredo di note, che sarebbe risultato pesante) e soprattutto qualcosa in più: alcuni ricordi delle interazioni vere, intessute di sentimenti contrastanti, con questi soggetti.

Contrastanti perché proviamo una sorta di fascino e di timore insieme di fronte alla sfida di una comunicazione così difficile, ma anche, se siamo disponibili all'introspezione, tenerezza e persino - so che può sembrare strano - una particolare empatia. La proviamo perché tutti, almeno una volta nella vita, abbiamo sperimentato cosa significa non essere in grado di comunicare adeguatamente; e abbiamo allora attraversato il dolore di quel fraintendersi reciproco, in una relazione che ci tocca, che genera il sentimento di insensatezza delle parole e dei gesti codificati  dei quali ci fidavamo e che all'improvviso ci appaiono inservibili.

Di fronte a un bambino o a un ragazzino autistico, che non sempre risponde al richiamo della voce, che non ricambia lo sguardo diretto, ma lo fugge, che sembra, magari, non desiderare di essere abbracciato, che non parla, anche se il suo apparato bucco-fonatorio è perfetto, che non gioca con gli altri bambini, ci si può sentire inadeguati, impotenti, smarriti.

La sua diversità può farci paura perché sembra togliere senso a ciò in cui di solito lo cerchiamo: le abitudini, le convenzioni, fai ciao con la manina, rispondi al signore, dì grazie, recita la poesia di Natale...Poi diventa grande e se prima gli bastava allontanarsi dagli altri bambini e cercare un angolo di stanza in cui rifugiarsi nelle proprie stereotipie, in quel dondolare del tronco avanti e indietro, come in un rituale di preghiera, in quello sfarfallare le mani, in quel passo sulle punte che assomiglia piuttosto a una corsa, crescendo si difende come può per allontanare chi troppo insistentemente lo sollecita, lo incalza, rompe il silenzio amico che lascia che si concentri su se stesso per orientarsi.

Rispondi, lo sai come ti chiami? Lo sai chi sono io? Mi riconosci? Perché non vuoi giocare con gli altri bambini? Ecco che si preme le mani alle orecchie, come a dire nel modo più concreto possibile che vuole essere lasciato in pace; ecco che emette dei mugolii, dei suoni inarticolati, gravi, che arrivano dalle viscere e poi urla perché proprio non vogliono capire che bisogna avvicinarsi piano, a lui, essere indiretti, non costrittivi, non avere ansia di una risposta che ha bisogno di tempi lenti per giungere...

La reazione più immediata, di fronte a lui, è spesso la fuga codarda perché, si sa, diventando grande e difendendosi come può da tutte quelle intrusioni può essere anche aggressivo, farsi male e fare male agli altri. Certo, può fare male ai bambini, a quelli venuti bene, a quelli che giocano felici e fanno amicizia e godono della reciproca complicità di fronte all'adulto e loro, innocenti, cosa c'entrano? Hanno pur diritto a non vedere le ombre e a vivere nel guscio protettivo di un mondo tutto rose e fiori  e ci dispiace per lui, ma loro non ne hanno colpa, poverini!

Eppure esiste una strada per imparare  a comunicare anche con bambini affetti da forme gravi di autismo, figuriamoci con quelli che hanno diagnosi meno severe perché un poco parlano, perché hanno momenti di disponibilità affettiva, perché mostrano isole buone di interesse, magari per linguaggi diversi da quello verbale. Per esempio per la musica.

Per un genitore è difficile, con un figlio così, andare al ristorante, passeggiare in mezzo alla gente dove gli altri esibiscono i loro prodotti perfetti e tutti gli occhi sono puntati su quel figlio che teme di non saper proteggere; ecco che così, spesso, finisce per rinunciare a una normale socialità.

Franco, il padre, e Andrea, il figlio diciottenne a cui era stato diagnosticato l'autismo all'età di tre anni. "Se ti abbraccio non aver paura" , di Fulvio Ervas, racconta il loro lungo viaggio tra America latina e Stati Uniti.

Ho finito di leggere un libro che mi è stato regalato tempo fa e che avevo tralasciato forse perché sapevo che mi avrebbe catapultato in vecchie storie che mi riguardano e nella mia altra vita professionale prima di quella attuale. Racconta di una storia vera, di un viaggio non solo fisico, ma psichico, quello di un padre e di suo figlio autistico; si tratta di questo libro e c'è anche un video che lo racconta e che si apre in automatico (non è una pubblicità) cliccando il link. Il titolo ci riassume già tutto ed è "Se ti abbraccio non aver paura".

La Harley-Davidson del viaggio

Nel risvolto di copertina c'è una citazione tratta dal libro: "Per certi viaggi non si parte mai quando si parte. Si parte prima. A volte molto prima. Sono bastate poche parole 'Suo figlio probabilmente è autistico' ".

Il termine "autistico" fa paura e non bisognerebbe lasciare mai solo chi si trova ad ascoltare parole come queste, che suonano come una sentenza durissima da accettare. Eppure quella leggerezza - parlo di nuovo della vicenda scolastica - se si è trattato di una disattenzione o di una dimenticanza, o quella colpa, se lasciarlo a casa e fargli trovare la classe vuota è stata una scelta, sono la risposta a questa paura che parla di noi e del nostro egoismo.

Perché, certo, ci sono i diritti dei bambini che non hanno problemi, e che caspita! E quelli dei loro genitori e insomma, cosa si pretende? Portarlo in gita e la responsabilità e tutto. Un pugno allo stomaco. Stiamo costruendo un nuovo mondo che si regge sull'egoismo soltanto; incapaci di vedere nell'altro un volto e un nome, ma solo un possibile ostacolo rispetto alla nostra tranquillità appagata.

Quelli che sciaguratamente invocano le telecamere in classe cosa dicono, ora, di fronte a queste tematiche? Non ci sono telecamere che possano salvarci da quello che stiamo costruendo: un mondo di egoisti competitivi che non sono capaci di donare niente. E non parlo di denaro, parlo del tempo o della felicità a tutto tondo legata a una condizione di privilegio come lo è quella della salute psicofisica.

Forse, l'esame di coscienza, dovremmo farcelo tutti, ognuno abituato sempre più a vedere solo il suo ragionevolissimo punto di vista: quello, spesso e volentieri, di una persona egoista.